Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Cuando hacer visible también es acompañar

Hoy, 29 de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La EM ha sido y es parte de nuestro camino: con nombres propios, con proyectos concretos, con historias y sobre todo con muchas conversaciones y mucha Vida.
La esclerosis múltiple no se ve siempre desde fuera. A veces está en el cansancio que no se explica fácilmente. En la incertidumbre. En los ritmos que cambian. En las preguntas que se abren. En los planes que hay que reajustar. En la fuerza que no siempre hace ruido. En la red que sostiene cuando el cuerpo, la cabeza o el ánimo piden otro modo de estar.
Y precisamente por eso necesita visibilidad.
Pero una visibilidad cuidada. Humana. Concreta. No una visibilidad hecha de grandes palabras, sino de historias, gestos, proyectos, asociaciones y personas que van abriendo camino.

Bailar con la esclerosis múltiple

Uno de esos encuentros fue con Asier de la Iglesia y su proyecto Baila con EM.
Asier no puso la esclerosis múltiple en el centro desde la queja, sino desde el movimiento. Desde el cuerpo, el deporte, la música, la alegría compartida. Desde una forma muy suya de decir: esto está aquí, forma parte de mi vida, pero no me va a dejar quieto.
Y ahí nació también Mudita, una cerveza solidaria con corazón, impulsada junto a Cerveza Mudita para apoyar la investigación en esclerosis múltiple.
Cuando colaboramos en aquel proyecto, no sentí que estuviéramos “haciendo una etiqueta”. Sentí que estábamos ayudando a poner imagen, tono y cercanía a una causa que necesitaba llegar a más personas.
Mudita tenía algo muy Muxote: una mezcla de celebración, compromiso y ternura. Una cerveza para brindar, sí. Pero también para conversar, para preguntar, para acercarse, para abrir una puerta a una realidad que muchas veces queda demasiado escondida.
En la presentación escribí algo que hoy sigue teniendo todo el sentido:
“Lo que soy y siento es lo que te ofrezco a través de Muxote. Soy yo la que se cae, se equivoca, llora y se siente a ratos algo cansada. Y también la que vibra. La que baila y canta a la Vida.”
Quizá por eso aquella colaboración encajaba tanto. Porque Baila con EM no negaba la dificultad, pero tampoco dejaba que la dificultad se quedara con toda la escena. Había lucha, sí. Había investigación, también. Pero había algo más: una invitación a moverse juntas y juntos. A no dejar que una enfermedad lo ocupe todo. A poner la vida en movimiento, incluso cuando el camino se vuelve más incierto.

ADEMBI: una historia compartida

También hemos acompañado a ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, en un proyecto muy especial: narrar sus 40 años de historia.
Y cuando una asociación cumple cuatro décadas, no estamos hablando solo de una fecha redonda. Estamos hablando de muchas personas que, a lo largo de los años, han cruzado una puerta buscando información, apoyo, orientación o simplemente alguien que pudiera comprender lo que estaban viviendo.
Cuatro décadas son familias aprendiendo a acompañar, profesionales sosteniendo procesos, avances, conversaciones difíciles, cambios de etapa, nuevas necesidades y mucha vida acumulada. Son momentos de incertidumbre, de cansancio, de conquista, de cuidado y de comunidad.
Por eso, cuando ADEMBI nos propuso acompañar este recorrido, entendimos que no se trataba solo de ordenar fechas. Se trataba de ayudar a contar una historia compartida.
Nos reunimos para crear la Línea de la Vida de la asociación: una herramienta visual para mirar hacia atrás, reconocer el camino recorrido y recoger la esencia de una organización que lleva cuarenta años acompañando a personas con esclerosis múltiple en Bizkaia.
Una línea de vida no es un cronograma frío. Es una forma de poner memoria sobre la mesa. De ver los hitos, las voces, los aprendizajes y los momentos importantes. De mirar lo vivido no como una lista de fechas, sino como un camino.
Y cuando vemos el camino, entendemos mejor lo que ha costado llegar hasta aquí. También lo que todavía queda por recorrer.

Hacer visible lo que a veces no se ve

Hacer visible puede ser dibujar una etiqueta para una cerveza solidaria, crear la línea de vida de una asociación, poner color y palabras a una campaña o ayudar a ordenar una historia para que pueda contarse con más claridad.
Y a veces es algo aparentemente pequeño: que una persona vea una imagen, lea una frase, reconozca algo de lo que vive y sienta que no está sola, que no está solo.
Eso también importa. Mucho.

Un muxote para quienes conviven con la esclerosis múltiple

Hoy queremos mandar un muxote potolo bat enorme a todas las personas que conviven con la esclerosis múltiple. A quienes acaban de recibir un diagnóstico y están intentando colocarlo dentro de su vida. A quienes llevan años caminando con ella. A quienes tienen síntomas que no se ven. A quienes se cansan de tener que explicar su cansancio. A quienes siguen bailando, aunque sea de otra manera.
También a quienes cuidan, acompañan, investigan y sostienen asociaciones como ADEMBI. A quienes ponen cuerpo, voz, recursos, tiempo y corazón para que esta realidad no quede en silencio.

Por eso, hoy seguimos bailando por la esclerosis múltiple.
Con Asier.
Con Baila con EM.
Con ADEMBI.
Con cada persona que sigue caminando p’alante.
Eeeegunon mundo.